Организация, занимаемся улучшением и поддержанием качества помощи и реабилитации людям с рассеянным склерозом

Улучшение качества жизни пациентов, страдающих рассеянным склерозом
Значимость этих проблем настолько очевидна, что дальнейшее развитие различных форм деятельности обеспечивает широкому кругу (специалистов) участие в формировании форм развития. Таким образом сложившаяся структура организации обеспечивает широкому кругу (специалистов) участие в формировании существенных финансовых и административных условий.

ПРЕДМЕТ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ

• Защита интересов своих членов в государственных и общественных организациях и учреждениях, помощь и содействие в решении их социальных проблем;
• Содействие удовлетворению материальных и духовных потребностей больных рассеянным склерозом;
• Обеспечение своих членов современной научной, медицинской, популярной информацией по проблемам рассеянного склероза;
• Привлечение внимания общественности к проблемам реабилитации и социальной адаптации больных рассеянным склерозом;
• На основе общности интересов создание группы само и взаимопомощи членов Организации;
• Обеспечение научно-методического подхода к реализации поставленной цели: социальной адаптации и реабилитации членов Организации;
• Разработка и внедрение собственных программ по основным направлениям деятельности;
• Участие в создании реабилитационного процесса, включающего в себя медицинские, социальные, психологические, а так же производственные учреждения.

ДЛЯ РЕАЛИЗАЦИИ СВОИХ ЦЕЛЕЙ ОРГАНИЗАЦИЯ:

• осуществляет издательскую деятельность в соответствии с Законом Российской Федерации о печати, публикует подборки материалов о наиболее целесообразном образе жизни при рассеянном склерозе, о методиках аутогенной тренировки и физических упражнений, о вспомогательных технических средствами т.д.;
• содействует созданию кино и видео продукции санитарно- просветительного характера для населения;
• осуществляет разработку и содействует производству
  специальной техники для больных рассеянным склерозом;
• содействует созданию пансионатов, реабилитационных центров и больниц для больных рассеянным склерозом;
• содействует проведению научных исследований,
  касающихся проблем рассеянного склероза по перспективным направлениям;
• организует группы самопомощи из членов Организации;
• привлекает к сотрудничеству высшие образовательные учреждения, как медицинского, так и немедицинского профиля;
• оказывает материальную помощь своим членам;
• содействует организации повседневного и санаторно-курортного отдыха больных рассеянным склерозом и членов их семей, профессиональному и интеллектуальному совершенствованию членов Организации;
• осуществляет связи и контакты с аналогичными Российскими и зарубежными организациями;
• создает свои отделения и филиалы;
• заключает договоры с физическими и юридическими лицами;
• проводит лекции, выставки, лотереи;
• взаимодействует с органами здравоохранения, медицинскими учреждениями по вопросам обеспечения больных рассеянным склерозом медицинской помощью;
• информирует население о работе Организации.

ЦЕЛЬ СОЗДАНИЯ:

Содействие улучшению условий жизни, оптимальной социальной адаптации больных рассеянным склерозом. Разработка и внедрение, на основе опыта работы международной ассоциации и собственных, научно обоснованных методов комплексной программы реабилитации больных рассеянным склерозом.

РЕЗЮМЕ ОРГАНИЗАЦИИ

Самарская городская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (далее СГОРС) была организована в 1999 году по рекомендации вышестоящей организации с целью содействия улучшению условий жизни, социальной адаптации и реабилитации больных рассеянным склерозом и их близких, проживающих в городе Самара.

Организация разрабатывает и реализует социально-значимые программы, проекты и мероприятия, направленные на поддержку социально-незащищенных слоев населения городского округа Самары, совместно со специализированными государственными службами, международными организациями и благотворительными фондами, оказывающими финансовую поддержку в реализации социально-значимых программ.

На данном этапе организация проводит работу по направлениям:

• социализация пациентов силами самих инвалидов - проведение тематических и анимационных мероприятий;
• реализация модели медико-социальной реабилитации инвалидов и членов их семей, организация консультации пациентов специалистами (невролог, реабилитолог, офтальмолог, семейный психолог и пр.), организация и проведение регулярных школ пациентов;
• поиск ресурсов, обустройство, методическое обеспечение, накопление опыта и обмен им, привлечение добровольцев и получателей услуг;
• взаимодействие с органами государственной власти и их структурными подразделениями;

Организация на протяжении ряда лет сотрудничает с администрацией г.о. Самара (подписаны ряд договоров по имущественным отношениям и финансовой деятельности), принимает участие в работе Общественного совета по делам инвалидов при главе г.о. Самара, входит в состав комиссии по присуждению премий Главы городского округа Самара для людей с ограниченными возможностями здоровья «Мир равных возможностей, входит в состав комиссии по программе «Безбарьерная среда» и «Самара наша жизнь», входит в Общественный совет НКО при Самарской Губернской Думе.

В рамках договоров с Администрацией Самарской области, осуществляет деятельность в организации и получению реабилитационных услуг инвалидам в ГБУ «Самарский» п. Береза, являясь членом общественного и попечительского советов данного учреждения. Организация тесно сотрудничает со специалистами Областной клинической больницы им.Середавина, оказывая помощь специалистам и волонтерам в контактах с пациентами, в развитии программ медицинской диагностики и обслуживания пациентов с рассеянным склерозом.

Организация представлена в Общественном совете при министерстве здравоохранения Самарской области, в Общественном совете по правам пациентов при территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Самарской области, Общественном совете при министерстве социально-демографической и семейной политики Самарской области, Общественном совете при федеральном казенном учреждении «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Самарской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации. входит в состав рабочей группы Общественного совета при министерстве здравоохранения Самарской области по проведению независимой оценки качества оказания услуг медицинскими организациями в Самарской области, сотрудник организации аттестован Системой добровольной сертификации РОСС RU.З1471.04ИДН0 в качестве эксперта-инспектора в области формирования безбарьерной среды для инвалидов и маломобильных групп населения. Организация является ассоциированным членом Международной федерации рассеянного склероза (МSIF)

С 2007 г. развивает Центр семейной реабилитации инвалидов, деятельность которого направлена на работу, как с инвалидами, так и с членами их семей, совместно с Самарской региональной общественной организацией инвалидов - больных рассеянным склерозом  (СОРС), активно использует труд волонтеров (служба оказания социальных услуг инвалидам, создание службы социальных помощников).

Всего за период с 1999 по 2024 г. специалистами СГОРС было подготовлено и реализовано более 63 проектов по различным направлениям медико-социальной, социально-бытовой, психо-социальной и профессиональной реабилитации инвалидов и членов их семей.

Достижения организации подтверждены благодарственными письмами Самарской губернской Думы и Думы городского округа Самара, почетной грамотой Министерства здравоохранения и социального развития Самарской области, внесением во «Всероссийскую книгу почета», грамотами и благодарственными письмами профильных ведомств.

Деятельность сотрудников организации была отмечена наградами на всех уровнях исполнительной и законодательной власти: дипломом и медалью лауреата конкурса общественных инициатив «Общественное признание», именными Премиями главы г.о. Самары, Дипломами министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области, благодарственными письмами Самарской губернской Думы, грамотами Министерства здравоохранения Самарской области, почетной грамотой Министерства здравоохранения Российской Федерации и на международном уровне – дипломом победителя конкурса MSIF среди общественных организаций инвалидов из 89 стран.

При помощи специалистов и оборудования организации, за последние пять лет, были реализованы следующие проекты и программы:

• 2015г. Президентский грант «Центр семейной реабилитации в Самаре»
• 2018г. Президентский грант «PROдвижение к активной жизни! Центр социальной реабилитации людей с ограничениями в передвижении»
• 2020г. Президентский грант «КОмплексная REабилитация - успешная INтеграция!»
• 2022г. Президентский грант «Твое здоровье - в твоих руках!»
• 2024г. Президентский грант «Единство тела и души! Комплексная реабилитация людей с ОВЗ»

Проекты ориентированы на организацию работы по социальной реабилитации людей с ограничениями в передвижении на территории действующего Центра семейной реабилитации. Проекты позволили запустить несколько направлений работы, обеспечивающих разностороннюю работу по восстановлению или компенсации утраченных или сниженных функций, а именно: игровой клуб, занятия адаптивной физической культурой, психологический клуб, клуб рукоделия, клуб скандинавской ходьбы, разных школ йоги, секции плавания. Разработана специальная программа адаптивной физкультуры, ориентированная на данную категорию людей, подготовлены специалисты соответствующей квалификации.

Наличие отработанных, ориентированных на конкретную категорию инвалидов программ, подготовленных специалистов, системы психологической поддержки позволяет проводить работу по социальной реабилитации лиц с ОВЗ на регулярной основе.

Официальный документ.pdf